Otizmde Yaşam Seyri
Otistik Spektrumda Yer Alan Bir Çocuğun Ergenliğe Geçiş Sürecinde ve Gençlik Döneminde Akılda Tutulması Gereken 12 Püf Nokta
Otistik spektrumda yer alan bir çocuğa sahipseniz, çocuğunuz gün be gün büyürken bazen küçük değişimleri gözden kaçırabilirsiniz. Bir bakarsınız kızınız neredeyse boyunuza ulaşmış. Ya da oğlunuzun sakalları çıkmaya başlamış. Bu fiziksel değişimler çocuk gelişiminde önemli bir dönüm noktası olan ergenliğin sinyallerini vermektedir.
Otizm ve ergenlik: Her ikisi de bir ebeveyn için tek başlarına bile yeterince emek gerektiren karmaşık durumlardır, hele ki bir araya geldiklerinde… Eğer ergenlik dönemine giren, otistik spektrumda olan bir çocuğunuz varsa aşağıda aktarılan öneriler size bu dönemi daha yumuşak atlatmanız konusunda yardımcı olacaktır. Çocuğunuzun bilişsel ve duygusal düzeyi, iletişim becerisi her ne noktada olursa olsun bu önerilere mutlaka göz atmalısınız.
1. Karşı koyma / itiraz etme sadece otizme bağlı değildir: Otistik spektrumda yer alsın ya da almasın, ergenliğe geçişte çocuğun davranışlarında ve kişiliğinde kesin bir değişim gerçekleşir. Dikkatinizi çekme isteği, kendi bağımsızlığını istemeye dönüşür. Spektrumda bulunan çocuklar için bu davranış değişikliği karşı koyma gibi görünebilir; artık isteklerinizi daha önce olduğu gibi yerine getirmiyorlardır. Otistik özelliklerini bir tarafa bırakacak olursak bu değişim gelişimlerinin normal bir parçasıdır. Bir ebeveyn olarak çocuğunuzun birey olma sürecini desteklemek, bazen onaylanmayacak gibi olsa da çok önemlidir. Çünkü bu değişim her ne kadar negatif bir süreç olsa da gelişimi açısından oldukça pozitiftir.
2. Ergenler kendi seçimlerini yapmaları gerektiğini öğrenmelidir: Büyüyen çocuğunuza seçim yapma hakkı tanımak ona karar alma ve bunun sonuçlarını ( iyi ya da kötü ) kabul etmeyi öğretecektir. Ayrıca kendi hayatı üstünde daha çok kontrol gücü olduğunu fark etmesini de sağlayacaktır. Bunun çocuğun seviyesiyle hiçbir alakası yoktur. Ona sürekli seçenekler sunun ve seçeneğinin arkasında durmasını sağlayın. Unutmayın ki büyüdükçe kendi hayatı hakkında alınan kararlara daha çok dahil olmak isteyecektir. Ona şimdiden seçim yaptırmak ( tabii kendi belirleyeceğiniz seçenekler arasından ) ona önemli hayat becerileri kazandırmanın ilk adımıdır.
3. Gündelik işler sorumluluk kazandırır: Yaşı ne olursa olsun çocuğunuza bir gruba ait olmayı öğretmek ( ister bu aileniz olsun isterseniz bir çalışma grubu ) beraberinde sorumluluklar da getireceği için çok önemlidir. Çocuğunuzu şimdiye kadar bu tür sorumluluklardan muaf tuttuysanız, artık buna bir son verin. Ergenler bir ailede yaşamanın keyifli anlar demek olduğunun ötesinde bazı sorumluluklar da gerektirdiğini de öğrenmelidir. Gündelik işler çocuğunuzun kendisine karşı sorumluluk sahibi olmasını sağlayacaktır. Ayrıca kimseye bağımlı olmadan yaşamayı öğreteceği gibi kendine güvenini de tetikleyecektir. Otistik spektrumda yer alan her birey kendi seviyesinde bir etkinlikle sorumluluk almayı öğrenebilir. Sadece çocuğunuza gerçekten fırsat vermeyi deneyin.
4. Nöbetlere dikkat edin: Otistik spektrumda yer alan her dört gençten biri ergenliğe geçiş döneminde nöbetler geçirmektedir. Bunun sebebi net olarak bilinemese de nöbetlerin sebebi vücuttaki hormonal değişimler olabilir. Bu nöbetlerin birçoğu basit bir gözlemle belirlenemez çünkü oldukça küçüktür. Bunların farkına varabilmek için şu işaretlere dikkat etmelisiniz: çocukluk döneminde akademik olarak başarılıyken ergenlikte bunun çok az olması ya da duraklaması, davranışsal ya da bilişsel kazanımların kaybedilmesi, kendini yaralama, agresiflik ya da şiddetli öfke nöbetleri gibi yeni davranış sorunlarının ortaya çıkması.
5. Değişen vücudu hakkına çocuğunuzla konuşun: Vücudunuzun neden olduğunu bilemediğiniz ve hiçbir şey yapamadığınız bir değişim gerçekleştirdiğini hayal edin. Çocuğunuz spektrumun hangi noktasında olursa olsun, bu değişim hakkında bilgisi ne kadar net olursa olsun bu değişimi gerçekten anlayabileceği bir seviyede ve dille ona anlatmanız gerekmektedir. Aksi takdirde çocuğunuz adet gördüğünde ya da ıslak rüyalar yaşadığında fazlasıyla ajite olabilir ya da bu durum onu çok endişelendirebilir. Başlangıçta basit kelimeler ve resim, fotoğraf gibi görseller oldukça yardımcı olabilir. Net, açık olun ve abartmayın; bu tek bir seferde halletmeniz gereken bir konuşma değil…
6. Mastürbasyon, hayatın bir gerçeği: Mastürbasyon her ergenin gerçekleştireceği normal bir aktivitedir, bununla yüzleşin. Bir kez keşfedildiğinde durdurulması güç bir aktivitedir, takıntı haline dönüşebilir; özellikle de kendini uyaran eylemlerde bulunmaktan keyif alan bireyler için. Bu noktada yapılacak en uygun şey ona bunun çok özel bir eylem olduğunu, bunu kendi odası gibi kendine ait özel bir yerde, yalnız olduğu bir zamanda yapması gerektiğini anlatmaktır.
7. İlişkiler ve seks; tartışılması gereken konular: Seks birçok ebeveynin çocuğuyla tartışmayı rahat bulmadığı bir konudur. Bu sizin için ne kadar zor olursa olsun spektrumda yer alan çocuğunuzla seks ve kişiler arasında gerçekleşen farklı ilişkiler hakkında konuşmanız gerekmektedir. Çocuğunuz farklı olduğu için bu tür bir bilgiye ihtiyacı olmayacağını düşünmek çok çok yanlıştır. Ergenler bu konuda konuşur, dolayısıyla çocuğunuz istemeseniz de normal denen yaşıtlarından bu konuda bir şeyler duyacaktır. Onun sosyal-duygusal gelişimin en önemli noktalarından biri olan bu konunun soyunma odası eğitimine dönüşmesine izin vermeyin. Çocuğunuzun fonksiyonel seviyesi her ne olursa olsun ona karşı cins ve hem cinsleriyle girdiği etkileşimlerde dikkat etmesi gereken uygun olan ve olmayan davranışları, temasları ve sözcükleri öğretin.
8. Kendini ayarlamak her yetişkin için çok önemlidir: Yetişkin bir bireyin öğrenmesi gereken önemli özelliklerden biri de hassas duygulara ve duyusal yüklenmeye karşı tepkilerini kontrol edebilmesidir. Çocuğunuz büyüdükçe duygularının farkına varmayı ve bunlarla başa çıkmayı daha rahat yapıyor. Okul için kendini sakinleştirme adına yeni teknikler geliştirmesi gerekiyor tabii. Örneğin yardım etmesi, mola vermesi için öğretmenine sinyal verme, yalnız kalınabilecek sessiz bir köşe bulma gibi. Evde de çocuğunuz aşırı yüklendiği bir günün ardından yalnız kalmak isterse buna mutlaka saygı gösterin…
9. Kendine güven başarının anahtarı: Çocukların henüz küçükken iyi olduğu yönlerini vurgulayıp destekleyerek kendilerine olan güvenlerini artırın. Eğer çocuğunuzun kendine güveni düşükse evde, okulda ve sosyal ortamlarda insanlardan aldığı mesajlara odaklanın. Aldığı mesaj genellikle bir şeyi doğru dürüst yapamadığı yönünde olabilir. Bu da onun güvenini sarsıyordur. Çocuklar sadece hata yaptığında uyarılmamalı. Uygun davrandıklarında, tepki verdiklerinde ya da iletişim kurduklarında mutlaka takdir edilmeliler. Bu yöndeki gayretleri bile her seferinde onaylanmalı ve takdir edilmeli. Ergenlerin depresyon riski altında olduklarını unutmayın. Koşullar ne olursa olsun, yani sadece doğru ve uygun durumlarda değil, çocuklar sizler tarafından sevildiklerini ve değer verildiklerini bilmeliler.
10. Kendini savunmak bağımsızlık için gerekli bir beceridir: Eninde sonunda çocuğunuz evden ya da sizden ayrılmak zorunda kalacak ve korumanız olmadan yaşayacak. Kendi adına konuşmayı öğrenmesi gerekiyor. Buna okuldan başlayabilirsiniz. Çocuğunuz güçlü ve zayıf yönlerinin, diğerlerinden farklı olduğu noktaların bilincinde olmalı. Ancak bu şekilde gerçek hayatta güçlenmesi ve başkalarından yardım alması gereken alanlarıyla, ayakları üstünde durmasına destek olacak güçlü noktalarının farkına varabilir.
11. Zorbalık ciddi bir problemdir ve baş edilmesi gerekir: Zorbalık sözlü sataşmadan fiziksel bir kavgaya kadar çeşitlilik gösterebilir. Hangi düzeyde olursa olsun bu bireysel bir sorun değil, okul yönetiminin sorunudur. Okul tüm idari kadrosuyla zorbalığa karşı bir tavır takınmadığı ve disiplin geliştirmediği sürece okul hayatı çocuğunuz için zor geçebilir. Çünkü spektrumda bulunan ergen ve gençler diğer yaşıtlarındaki sosyal ipuçlarını, motivasyonları, muhtemel davranışları anlamakta güçlük yaşarlar. Bu nedenle kendilerini güvenilir olmayan durumların içine rahatlıkla sokabilirler. Ya da geleneksel olamayan davranışları veya en basitinden giyim tarzları onları hedef yapabilir. Bu nedenle çocuğunuzun sözel olmayan iletişim yollarını ve gizli anlamları bildiğinden emin olun. Onun için yaşıtlarını gözlemleyin. Ne giydiklerini, saçlarını nasıl yaptıklarını, ne tür müzik dinlediklerini bilip çocuğunuza bu yönde önerilerde bulunmak onun işini kolaylaştırabilir.
12. Kendinize de zaman ayırın: Otistik spektrumda yer alan bir çocuğun getirdiği bütün sorumluluklar bir tarafa kendinize de mutlaka zaman ayırmalısınız. Bu isterseniz gün içinde keyif aldığınız bir aktiviteyle uğraşmak, spor yapmak ya da sadece dinlenmek olabileceği gibi haftada bir gece dışarı çıkmak şeklinde bir ödül de olabilir. Baterilerinizi şarj etmeniz gerektiğini unutmayın. Bu çocuğunuz içinde iyi bir model davranış olacaktır. Ona hayatın hepimiz için stres dolu ve yorucu olabileceğini, bununla baş etmek için rahatlatıcı ve dinlendirici yollar keşfetmemiz gerektiğini gösterebilirsiniz.
Bir çok araştırmacı ergenlik çağında çağda belirgin kötüleşme gösteren otizm vakaları tanımlamışlardır. Bu çalışmalara göre; otistik çocukların %12-22’si puberte ile birlikte okul öncesi dönemdeki tipik belirtilerin bir çoğunda gerilemeler ve yeniden ortaya çıkmaların eşlik ettiği bilişsel ve davranışsal kötüleşme göstermektedirler.
Belirgin kötüleşmenin olmadığı vakalarda da sıklıkla pubertenin başlaması ile belirtilerde ağırlaşmanın olduğu bir dönem gözlenmektedir. Öz kıyım, patlayıcı duygu durum değişiklikleri, agresiflik, huzursuzluk ve hiperaktivite oluşabilir. Bu tablonun periodik olmasına bir eğilim vardır, bazı vakalar “normal”’e en az haftalar veya aylar içinde dönerken bir süre sonra olumsuz davranışların olduğu yeni kötüleşme dönemleri ortaya çıkmaktadır.
Tablonun kötüleşmesi eşlik etsin veya etmesin pubertedeki bu belirti ağırlaşması sıklıkla ilaç kullanımına neden olmaktadır. Bir çalışmada puberte öncesi otistik çocukların sinir sistemin etkileyen ilaç kullanım oranı %25’ten az iken 16-25 yaşları arası bu oran %75’lere çıkmaktadır. Bu ilaçların etkinliği ile ilgili çok değişik sonuçlar bildirilmiştir. Bu nedenle standart bir tedavi tanımlanamamaktadır .
Bu arada “pubertal belirti kötüleşmesinin” tamamen fiziksel gelişmenin bir sonucu olabileceği ve otistik bireyin fiziksel güç kazanması sonucu belirgin hale gelmiş olabileceği de göz önünde bulundurulmalıdır. Öğretmenler ve aileler, otistik çocuğun sergilediği davranış sorunlarının erişkin hayatta da, hatta belki daha abartılı şekilde devam edebileceği gerçeğini fark edeceklerdir.
İlerleme :
Bir çok otistik çocuk gençliğe normal çocuklarda puberte ile ilişkili ortaya çıkan davranış sorunlarından fazlası olmadan gireceklerdir. Bazı çocuklar gençlik dönemi sırasında algılama ve kavrama becerilerini geliştirmektedir. Bunlar genellikle okul yıllarının başlarında nispeten daha iyi bilişsel becerilere sahip olan çocuklardır. Japonya’da yapılan bir çalışmada yaklaşık 200 otistik vakanın %43’ü en çok 10-15 yaş arası olmak üzere gençlik dönemleri boyunca belirgin ilerleme sağlamışlardır. (bu arada %32 vakada kötüleşme gözlenmiştir)
Aktivite azlığı :
Bir çok otistik çocukta küçük yaşlarda gözlenen aşırı aktivite adölesan dönemde aktivite azlığı ile takip edilmektedir. Bazen ileri derecede psikomotor yavaşlama ortaya çıkmakta ve belirgin depresif hisler olmamasına rağmen ciddi aktivite başlatma sorunları gözlenmektedir. Büyürken, otistik hastalar –diğer yaşıtları gibi- sıklıkla bazı objelerle oyun oynamak, bulmaca çözmek ve oyun amaçlı motor aktivitelerde bulunmak ile ilgili meraklarını kaybedebilmektedirler. Bunlar normal yaşıtlarına göre yeni hobiler bulma konusunda daha fazla sorunlar yaşamaktadırlar bu nedenle aktivite azlığı riski daha fazla olmaktadır.
Fiziksel görünüm değişiklikleri :
Otistik, mental retarde veya sınırda zeka düzeyine sahip çocuklarda bazen fiziksel görünümde değişiklik oluşur ki; sevimli, parlak bakışlı çocuklar gider puberte ile birlikte yerlerine anormal ve donuk görünümlü çocuklar gelir. Sıklıkla bu tip değişiklikler altta yatan, sadece çocukluk çağının ardından deri sorunları ve diğer fiziksel görünüm değişiklikleri oluşturan, tubero sklerozis veya nörofibromatozis gibi fiziksel bir bozukluğa bağlı olabilmektedir.
Seksüel gelişme ile ilişkili sorunlar:
Otistik hastaların çoğunda pubertede seksüel gelişmeye bağlı ciddi sorunlar ortaya çıkmamaktadır. Otistik kızların ailelerinin çoğu mestruasyonun başlaması ile neler olacağı ile ilgili kaygı yaşamaktadırlar. Bu değişiklikler sıklıkla çocuk tarafından oldukça gerçekçi bir şekilde kabul edilmektedir.
Kural olarak, seksüel dürtülerdeki gelişme sosyal tutumlar “know-how” alanındaki gelişmeler ile paralel olmadığından bu dürtüler utanılacak davranışlara neden olmaktadır. Bu durum orta veya ileri derecede zeka geriliği bulunan otistik erkek çocuklarda toplum önünde teşhircilik veya mastürbasyon yapma şeklinde gözlenebilmektedir.
Bazen de seksüel davranışlar nispeten daha gelişmiş tarzda ifade edilmektedir. Bununla birlikte, bu uygunsuz seksüel davranışların en basit tanımlaması şudur; otistik genç erkek hayatında bilebildiği en keyif verici şeyi yapmaktadır. Otistik gençlerin mastürbasyonları onları diğer ilginç uğraşılar ile tanıştırarak genellikle kolaylıkla azaltılmaktadır.
Bazı otistik hastalar kendileri planlamadan homoseksüel veya heteroseksüel ilişkiler içine girebilmektedirler. Bunun en basit nedeni onların seksüel olarak kullanılabilecekleri konusunda şüphelenme eksiklikleri yaşamalarıdır.
Depresyon ve periyodisite :
Yüksek fonksiyonlu otistik vakalarda ve Asperger Sendromu vakalarında sıklıkla mutsuzluk hissi ve/veya depresyon bildirilmektedir. Bu daha iyi fonksiyonlara sahip hastalar diğer ergenlerden farklı olduklarının farkına varmakta ve bu onlara acı vermektedir.
Çok azı sağlam arkadaşlıklar geliştirme çabasına girebilmektedir ancak sosyal ilişki kurabilmek için gerekli becerilere sahip olmadıklarından başarısız olabilmektedirler.
Bu kişilere sosyal beceri grupları, psikodrama ve videodan kendileri ile ilgili geri bildirimler gençlere sosyal iletişim becerilerini öğretmede faydalı olabilmektedir. Bu çabalar depresif hislerin aşılmasına da yardımcı olmaktadır. Bazen destekleyici psikoterapi etkili olabilmektedir. İlaçlar çok seyrek kullanılır.
Afektif bozukluk öyküsü bulunan ailelerin çocuklarında otizm ile birlikte bazen tipik major depresyon epizodları olmaktadır. Bu daha birincil bir depresif bozukluğu gösteriyor olabilir. Bu günlerde otizm ile ailede afektif bozukluk öyküsü arasında bir bağlantı olabileceği düşünülmektedir. Geçmişte yapılan çalışmalarda araştırmacılar ebeveynlerdeki tekrarlayan depresyonun çocuklarda dezavantaj oluşturduğunu ileri sürmüşlerdir. Daha yeni çalışmalarda ise bunun yerine genetik faktörler üzerinde durulmaktadır. Ebeveynlerinde veya yakın akrabalarında majör afektif bozukluk öyküsü bulunan otistik hastalar genetik geçişe bağlı bir periodisite gösteriyor gibi görünmektedirler.
Katatoni :
Wing yüksek fonksiyonlu otistik vakalarda ve Asperger Sendromu vakalarında geç adölesan dönemde katatonik özellikler gösteren bir grup tanımlamıştır. Bir takip çalışmasında; erken çocukluk çağında otizm veya otizm benzeri bir bozukluk tanısı almış 46 hastanın 3 tanesinde 28-35 yaşlarında orta veya ileri derecede katatoni ortaya çıktığını göstermiştir. Genç bir Alman kadın yakın zaman önce yayınladığı otobiyografisinde klasik çocukluk çağı otizmi ile ağır katatoniyi birlikte yaşadığını anlatmıştır.
Epilepsi ve diğer tıbbi durumlar:
Otistik çocuklarda sık sayılabilecek ölçüde, hayatın ilk yılından adölesan döneme kadar her hangi bir dönemde epilepsi gözlenebilmektedir. Görünen odur ki bütün otizm vakalarının %20-30’u 30 yaşından önce epilepsi geçirmektedir. Ek olarak zeka geriliğinin bulunduğu durumlarda epilepsi riski artmaktadır.
Otizm ve/veya lisan bozuklukları gibi gelişimsel bozukluklar epilepsi ile beyin fonksiyon bozukluğu açısından ortak temellere sahiptir. Bazı vakalarda epileptik olayın davranışsal ve gelişimsel bozukluğun bir sonucu olduğu olarak görünmektedir. Vakaların çoğunda tıbbi tedavi ile deşarjları kontrol altına almak mümkün olabilmektedir.
Geçmişte sadece bariz beyin disfonksiyonuna sahip çocukların otizm kategorisine dahil edilip edilmemesi ile ilgili tartışmalar vardı. Geçmişlerinde hiçbir nörolojik disfonksiyon bulgusu bulunmayan otistik hastalarda yetişkinliğe geçiş döneminde epilepsi ortaya çıkması bu düşüncenin yanlışlığını göstermektedir. Günümüzde ileride epileptik nöbet geçirecek hastaların erken çocukluk çağında (sıklıkla otizm tanısının konduğu dönemde) tespit edilmesi mümkün değildir.
Ölüm:
Otizm ile ilgili olarak yayınlanan makaleler gözden geçirildiğinde 2-30 yaşları arasındaki grupta mortalitenin bariz şekilde yükselmiş olduğu düşünülmektedir. Hayatın ilk yılından 30’lu yaşlara doğru ilerledikçe mortalitenin normal toplumda %0.6’larda iken otistiklerde %2’lere kadar yükseldiği sonuçları bildirilmektedir. Otizmdeki bu yüksek oranlar, ağır zeka gerilikleri ve epilepsi gibi ciddi tıbbi durumlar ile ilişkili olabilir.
.Alıntıdır.
Otistik Spektrumda Yer Alan Bir Çocuğun Ergenliğe Geçiş Sürecinde ve Gençlik Döneminde Akılda Tutulması Gereken 12 Püf Nokta
Otistik spektrumda yer alan bir çocuğa sahipseniz, çocuğunuz gün be gün büyürken bazen küçük değişimleri gözden kaçırabilirsiniz. Bir bakarsınız kızınız neredeyse boyunuza ulaşmış. Ya da oğlunuzun sakalları çıkmaya başlamış. Bu fiziksel değişimler çocuk gelişiminde önemli bir dönüm noktası olan ergenliğin sinyallerini vermektedir.
Otizm ve ergenlik: Her ikisi de bir ebeveyn için tek başlarına bile yeterince emek gerektiren karmaşık durumlardır, hele ki bir araya geldiklerinde… Eğer ergenlik dönemine giren, otistik spektrumda olan bir çocuğunuz varsa aşağıda aktarılan öneriler size bu dönemi daha yumuşak atlatmanız konusunda yardımcı olacaktır. Çocuğunuzun bilişsel ve duygusal düzeyi, iletişim becerisi her ne noktada olursa olsun bu önerilere mutlaka göz atmalısınız.
1. Karşı koyma / itiraz etme sadece otizme bağlı değildir: Otistik spektrumda yer alsın ya da almasın, ergenliğe geçişte çocuğun davranışlarında ve kişiliğinde kesin bir değişim gerçekleşir. Dikkatinizi çekme isteği, kendi bağımsızlığını istemeye dönüşür. Spektrumda bulunan çocuklar için bu davranış değişikliği karşı koyma gibi görünebilir; artık isteklerinizi daha önce olduğu gibi yerine getirmiyorlardır. Otistik özelliklerini bir tarafa bırakacak olursak bu değişim gelişimlerinin normal bir parçasıdır. Bir ebeveyn olarak çocuğunuzun birey olma sürecini desteklemek, bazen onaylanmayacak gibi olsa da çok önemlidir. Çünkü bu değişim her ne kadar negatif bir süreç olsa da gelişimi açısından oldukça pozitiftir.
2. Ergenler kendi seçimlerini yapmaları gerektiğini öğrenmelidir: Büyüyen çocuğunuza seçim yapma hakkı tanımak ona karar alma ve bunun sonuçlarını ( iyi ya da kötü ) kabul etmeyi öğretecektir. Ayrıca kendi hayatı üstünde daha çok kontrol gücü olduğunu fark etmesini de sağlayacaktır. Bunun çocuğun seviyesiyle hiçbir alakası yoktur. Ona sürekli seçenekler sunun ve seçeneğinin arkasında durmasını sağlayın. Unutmayın ki büyüdükçe kendi hayatı hakkında alınan kararlara daha çok dahil olmak isteyecektir. Ona şimdiden seçim yaptırmak ( tabii kendi belirleyeceğiniz seçenekler arasından ) ona önemli hayat becerileri kazandırmanın ilk adımıdır.
3. Gündelik işler sorumluluk kazandırır: Yaşı ne olursa olsun çocuğunuza bir gruba ait olmayı öğretmek ( ister bu aileniz olsun isterseniz bir çalışma grubu ) beraberinde sorumluluklar da getireceği için çok önemlidir. Çocuğunuzu şimdiye kadar bu tür sorumluluklardan muaf tuttuysanız, artık buna bir son verin. Ergenler bir ailede yaşamanın keyifli anlar demek olduğunun ötesinde bazı sorumluluklar da gerektirdiğini de öğrenmelidir. Gündelik işler çocuğunuzun kendisine karşı sorumluluk sahibi olmasını sağlayacaktır. Ayrıca kimseye bağımlı olmadan yaşamayı öğreteceği gibi kendine güvenini de tetikleyecektir. Otistik spektrumda yer alan her birey kendi seviyesinde bir etkinlikle sorumluluk almayı öğrenebilir. Sadece çocuğunuza gerçekten fırsat vermeyi deneyin.
4. Nöbetlere dikkat edin: Otistik spektrumda yer alan her dört gençten biri ergenliğe geçiş döneminde nöbetler geçirmektedir. Bunun sebebi net olarak bilinemese de nöbetlerin sebebi vücuttaki hormonal değişimler olabilir. Bu nöbetlerin birçoğu basit bir gözlemle belirlenemez çünkü oldukça küçüktür. Bunların farkına varabilmek için şu işaretlere dikkat etmelisiniz: çocukluk döneminde akademik olarak başarılıyken ergenlikte bunun çok az olması ya da duraklaması, davranışsal ya da bilişsel kazanımların kaybedilmesi, kendini yaralama, agresiflik ya da şiddetli öfke nöbetleri gibi yeni davranış sorunlarının ortaya çıkması.
5. Değişen vücudu hakkına çocuğunuzla konuşun: Vücudunuzun neden olduğunu bilemediğiniz ve hiçbir şey yapamadığınız bir değişim gerçekleştirdiğini hayal edin. Çocuğunuz spektrumun hangi noktasında olursa olsun, bu değişim hakkında bilgisi ne kadar net olursa olsun bu değişimi gerçekten anlayabileceği bir seviyede ve dille ona anlatmanız gerekmektedir. Aksi takdirde çocuğunuz adet gördüğünde ya da ıslak rüyalar yaşadığında fazlasıyla ajite olabilir ya da bu durum onu çok endişelendirebilir. Başlangıçta basit kelimeler ve resim, fotoğraf gibi görseller oldukça yardımcı olabilir. Net, açık olun ve abartmayın; bu tek bir seferde halletmeniz gereken bir konuşma değil…
6. Mastürbasyon, hayatın bir gerçeği: Mastürbasyon her ergenin gerçekleştireceği normal bir aktivitedir, bununla yüzleşin. Bir kez keşfedildiğinde durdurulması güç bir aktivitedir, takıntı haline dönüşebilir; özellikle de kendini uyaran eylemlerde bulunmaktan keyif alan bireyler için. Bu noktada yapılacak en uygun şey ona bunun çok özel bir eylem olduğunu, bunu kendi odası gibi kendine ait özel bir yerde, yalnız olduğu bir zamanda yapması gerektiğini anlatmaktır.
7. İlişkiler ve seks; tartışılması gereken konular: Seks birçok ebeveynin çocuğuyla tartışmayı rahat bulmadığı bir konudur. Bu sizin için ne kadar zor olursa olsun spektrumda yer alan çocuğunuzla seks ve kişiler arasında gerçekleşen farklı ilişkiler hakkında konuşmanız gerekmektedir. Çocuğunuz farklı olduğu için bu tür bir bilgiye ihtiyacı olmayacağını düşünmek çok çok yanlıştır. Ergenler bu konuda konuşur, dolayısıyla çocuğunuz istemeseniz de normal denen yaşıtlarından bu konuda bir şeyler duyacaktır. Onun sosyal-duygusal gelişimin en önemli noktalarından biri olan bu konunun soyunma odası eğitimine dönüşmesine izin vermeyin. Çocuğunuzun fonksiyonel seviyesi her ne olursa olsun ona karşı cins ve hem cinsleriyle girdiği etkileşimlerde dikkat etmesi gereken uygun olan ve olmayan davranışları, temasları ve sözcükleri öğretin.
8. Kendini ayarlamak her yetişkin için çok önemlidir: Yetişkin bir bireyin öğrenmesi gereken önemli özelliklerden biri de hassas duygulara ve duyusal yüklenmeye karşı tepkilerini kontrol edebilmesidir. Çocuğunuz büyüdükçe duygularının farkına varmayı ve bunlarla başa çıkmayı daha rahat yapıyor. Okul için kendini sakinleştirme adına yeni teknikler geliştirmesi gerekiyor tabii. Örneğin yardım etmesi, mola vermesi için öğretmenine sinyal verme, yalnız kalınabilecek sessiz bir köşe bulma gibi. Evde de çocuğunuz aşırı yüklendiği bir günün ardından yalnız kalmak isterse buna mutlaka saygı gösterin…
9. Kendine güven başarının anahtarı: Çocukların henüz küçükken iyi olduğu yönlerini vurgulayıp destekleyerek kendilerine olan güvenlerini artırın. Eğer çocuğunuzun kendine güveni düşükse evde, okulda ve sosyal ortamlarda insanlardan aldığı mesajlara odaklanın. Aldığı mesaj genellikle bir şeyi doğru dürüst yapamadığı yönünde olabilir. Bu da onun güvenini sarsıyordur. Çocuklar sadece hata yaptığında uyarılmamalı. Uygun davrandıklarında, tepki verdiklerinde ya da iletişim kurduklarında mutlaka takdir edilmeliler. Bu yöndeki gayretleri bile her seferinde onaylanmalı ve takdir edilmeli. Ergenlerin depresyon riski altında olduklarını unutmayın. Koşullar ne olursa olsun, yani sadece doğru ve uygun durumlarda değil, çocuklar sizler tarafından sevildiklerini ve değer verildiklerini bilmeliler.
10. Kendini savunmak bağımsızlık için gerekli bir beceridir: Eninde sonunda çocuğunuz evden ya da sizden ayrılmak zorunda kalacak ve korumanız olmadan yaşayacak. Kendi adına konuşmayı öğrenmesi gerekiyor. Buna okuldan başlayabilirsiniz. Çocuğunuz güçlü ve zayıf yönlerinin, diğerlerinden farklı olduğu noktaların bilincinde olmalı. Ancak bu şekilde gerçek hayatta güçlenmesi ve başkalarından yardım alması gereken alanlarıyla, ayakları üstünde durmasına destek olacak güçlü noktalarının farkına varabilir.
11. Zorbalık ciddi bir problemdir ve baş edilmesi gerekir: Zorbalık sözlü sataşmadan fiziksel bir kavgaya kadar çeşitlilik gösterebilir. Hangi düzeyde olursa olsun bu bireysel bir sorun değil, okul yönetiminin sorunudur. Okul tüm idari kadrosuyla zorbalığa karşı bir tavır takınmadığı ve disiplin geliştirmediği sürece okul hayatı çocuğunuz için zor geçebilir. Çünkü spektrumda bulunan ergen ve gençler diğer yaşıtlarındaki sosyal ipuçlarını, motivasyonları, muhtemel davranışları anlamakta güçlük yaşarlar. Bu nedenle kendilerini güvenilir olmayan durumların içine rahatlıkla sokabilirler. Ya da geleneksel olamayan davranışları veya en basitinden giyim tarzları onları hedef yapabilir. Bu nedenle çocuğunuzun sözel olmayan iletişim yollarını ve gizli anlamları bildiğinden emin olun. Onun için yaşıtlarını gözlemleyin. Ne giydiklerini, saçlarını nasıl yaptıklarını, ne tür müzik dinlediklerini bilip çocuğunuza bu yönde önerilerde bulunmak onun işini kolaylaştırabilir.
12. Kendinize de zaman ayırın: Otistik spektrumda yer alan bir çocuğun getirdiği bütün sorumluluklar bir tarafa kendinize de mutlaka zaman ayırmalısınız. Bu isterseniz gün içinde keyif aldığınız bir aktiviteyle uğraşmak, spor yapmak ya da sadece dinlenmek olabileceği gibi haftada bir gece dışarı çıkmak şeklinde bir ödül de olabilir. Baterilerinizi şarj etmeniz gerektiğini unutmayın. Bu çocuğunuz içinde iyi bir model davranış olacaktır. Ona hayatın hepimiz için stres dolu ve yorucu olabileceğini, bununla baş etmek için rahatlatıcı ve dinlendirici yollar keşfetmemiz gerektiğini gösterebilirsiniz.
Bir çok araştırmacı ergenlik çağında çağda belirgin kötüleşme gösteren otizm vakaları tanımlamışlardır. Bu çalışmalara göre; otistik çocukların %12-22’si puberte ile birlikte okul öncesi dönemdeki tipik belirtilerin bir çoğunda gerilemeler ve yeniden ortaya çıkmaların eşlik ettiği bilişsel ve davranışsal kötüleşme göstermektedirler.
Belirgin kötüleşmenin olmadığı vakalarda da sıklıkla pubertenin başlaması ile belirtilerde ağırlaşmanın olduğu bir dönem gözlenmektedir. Öz kıyım, patlayıcı duygu durum değişiklikleri, agresiflik, huzursuzluk ve hiperaktivite oluşabilir. Bu tablonun periodik olmasına bir eğilim vardır, bazı vakalar “normal”’e en az haftalar veya aylar içinde dönerken bir süre sonra olumsuz davranışların olduğu yeni kötüleşme dönemleri ortaya çıkmaktadır.
Tablonun kötüleşmesi eşlik etsin veya etmesin pubertedeki bu belirti ağırlaşması sıklıkla ilaç kullanımına neden olmaktadır. Bir çalışmada puberte öncesi otistik çocukların sinir sistemin etkileyen ilaç kullanım oranı %25’ten az iken 16-25 yaşları arası bu oran %75’lere çıkmaktadır. Bu ilaçların etkinliği ile ilgili çok değişik sonuçlar bildirilmiştir. Bu nedenle standart bir tedavi tanımlanamamaktadır .
Bu arada “pubertal belirti kötüleşmesinin” tamamen fiziksel gelişmenin bir sonucu olabileceği ve otistik bireyin fiziksel güç kazanması sonucu belirgin hale gelmiş olabileceği de göz önünde bulundurulmalıdır. Öğretmenler ve aileler, otistik çocuğun sergilediği davranış sorunlarının erişkin hayatta da, hatta belki daha abartılı şekilde devam edebileceği gerçeğini fark edeceklerdir.
İlerleme :
Bir çok otistik çocuk gençliğe normal çocuklarda puberte ile ilişkili ortaya çıkan davranış sorunlarından fazlası olmadan gireceklerdir. Bazı çocuklar gençlik dönemi sırasında algılama ve kavrama becerilerini geliştirmektedir. Bunlar genellikle okul yıllarının başlarında nispeten daha iyi bilişsel becerilere sahip olan çocuklardır. Japonya’da yapılan bir çalışmada yaklaşık 200 otistik vakanın %43’ü en çok 10-15 yaş arası olmak üzere gençlik dönemleri boyunca belirgin ilerleme sağlamışlardır. (bu arada %32 vakada kötüleşme gözlenmiştir)
Aktivite azlığı :
Bir çok otistik çocukta küçük yaşlarda gözlenen aşırı aktivite adölesan dönemde aktivite azlığı ile takip edilmektedir. Bazen ileri derecede psikomotor yavaşlama ortaya çıkmakta ve belirgin depresif hisler olmamasına rağmen ciddi aktivite başlatma sorunları gözlenmektedir. Büyürken, otistik hastalar –diğer yaşıtları gibi- sıklıkla bazı objelerle oyun oynamak, bulmaca çözmek ve oyun amaçlı motor aktivitelerde bulunmak ile ilgili meraklarını kaybedebilmektedirler. Bunlar normal yaşıtlarına göre yeni hobiler bulma konusunda daha fazla sorunlar yaşamaktadırlar bu nedenle aktivite azlığı riski daha fazla olmaktadır.
Fiziksel görünüm değişiklikleri :
Otistik, mental retarde veya sınırda zeka düzeyine sahip çocuklarda bazen fiziksel görünümde değişiklik oluşur ki; sevimli, parlak bakışlı çocuklar gider puberte ile birlikte yerlerine anormal ve donuk görünümlü çocuklar gelir. Sıklıkla bu tip değişiklikler altta yatan, sadece çocukluk çağının ardından deri sorunları ve diğer fiziksel görünüm değişiklikleri oluşturan, tubero sklerozis veya nörofibromatozis gibi fiziksel bir bozukluğa bağlı olabilmektedir.
Seksüel gelişme ile ilişkili sorunlar:
Otistik hastaların çoğunda pubertede seksüel gelişmeye bağlı ciddi sorunlar ortaya çıkmamaktadır. Otistik kızların ailelerinin çoğu mestruasyonun başlaması ile neler olacağı ile ilgili kaygı yaşamaktadırlar. Bu değişiklikler sıklıkla çocuk tarafından oldukça gerçekçi bir şekilde kabul edilmektedir.
Kural olarak, seksüel dürtülerdeki gelişme sosyal tutumlar “know-how” alanındaki gelişmeler ile paralel olmadığından bu dürtüler utanılacak davranışlara neden olmaktadır. Bu durum orta veya ileri derecede zeka geriliği bulunan otistik erkek çocuklarda toplum önünde teşhircilik veya mastürbasyon yapma şeklinde gözlenebilmektedir.
Bazen de seksüel davranışlar nispeten daha gelişmiş tarzda ifade edilmektedir. Bununla birlikte, bu uygunsuz seksüel davranışların en basit tanımlaması şudur; otistik genç erkek hayatında bilebildiği en keyif verici şeyi yapmaktadır. Otistik gençlerin mastürbasyonları onları diğer ilginç uğraşılar ile tanıştırarak genellikle kolaylıkla azaltılmaktadır.
Bazı otistik hastalar kendileri planlamadan homoseksüel veya heteroseksüel ilişkiler içine girebilmektedirler. Bunun en basit nedeni onların seksüel olarak kullanılabilecekleri konusunda şüphelenme eksiklikleri yaşamalarıdır.
Depresyon ve periyodisite :
Yüksek fonksiyonlu otistik vakalarda ve Asperger Sendromu vakalarında sıklıkla mutsuzluk hissi ve/veya depresyon bildirilmektedir. Bu daha iyi fonksiyonlara sahip hastalar diğer ergenlerden farklı olduklarının farkına varmakta ve bu onlara acı vermektedir.
Çok azı sağlam arkadaşlıklar geliştirme çabasına girebilmektedir ancak sosyal ilişki kurabilmek için gerekli becerilere sahip olmadıklarından başarısız olabilmektedirler.
Bu kişilere sosyal beceri grupları, psikodrama ve videodan kendileri ile ilgili geri bildirimler gençlere sosyal iletişim becerilerini öğretmede faydalı olabilmektedir. Bu çabalar depresif hislerin aşılmasına da yardımcı olmaktadır. Bazen destekleyici psikoterapi etkili olabilmektedir. İlaçlar çok seyrek kullanılır.
Afektif bozukluk öyküsü bulunan ailelerin çocuklarında otizm ile birlikte bazen tipik major depresyon epizodları olmaktadır. Bu daha birincil bir depresif bozukluğu gösteriyor olabilir. Bu günlerde otizm ile ailede afektif bozukluk öyküsü arasında bir bağlantı olabileceği düşünülmektedir. Geçmişte yapılan çalışmalarda araştırmacılar ebeveynlerdeki tekrarlayan depresyonun çocuklarda dezavantaj oluşturduğunu ileri sürmüşlerdir. Daha yeni çalışmalarda ise bunun yerine genetik faktörler üzerinde durulmaktadır. Ebeveynlerinde veya yakın akrabalarında majör afektif bozukluk öyküsü bulunan otistik hastalar genetik geçişe bağlı bir periodisite gösteriyor gibi görünmektedirler.
Katatoni :
Wing yüksek fonksiyonlu otistik vakalarda ve Asperger Sendromu vakalarında geç adölesan dönemde katatonik özellikler gösteren bir grup tanımlamıştır. Bir takip çalışmasında; erken çocukluk çağında otizm veya otizm benzeri bir bozukluk tanısı almış 46 hastanın 3 tanesinde 28-35 yaşlarında orta veya ileri derecede katatoni ortaya çıktığını göstermiştir. Genç bir Alman kadın yakın zaman önce yayınladığı otobiyografisinde klasik çocukluk çağı otizmi ile ağır katatoniyi birlikte yaşadığını anlatmıştır.
Epilepsi ve diğer tıbbi durumlar:
Otistik çocuklarda sık sayılabilecek ölçüde, hayatın ilk yılından adölesan döneme kadar her hangi bir dönemde epilepsi gözlenebilmektedir. Görünen odur ki bütün otizm vakalarının %20-30’u 30 yaşından önce epilepsi geçirmektedir. Ek olarak zeka geriliğinin bulunduğu durumlarda epilepsi riski artmaktadır.
Otizm ve/veya lisan bozuklukları gibi gelişimsel bozukluklar epilepsi ile beyin fonksiyon bozukluğu açısından ortak temellere sahiptir. Bazı vakalarda epileptik olayın davranışsal ve gelişimsel bozukluğun bir sonucu olduğu olarak görünmektedir. Vakaların çoğunda tıbbi tedavi ile deşarjları kontrol altına almak mümkün olabilmektedir.
Geçmişte sadece bariz beyin disfonksiyonuna sahip çocukların otizm kategorisine dahil edilip edilmemesi ile ilgili tartışmalar vardı. Geçmişlerinde hiçbir nörolojik disfonksiyon bulgusu bulunmayan otistik hastalarda yetişkinliğe geçiş döneminde epilepsi ortaya çıkması bu düşüncenin yanlışlığını göstermektedir. Günümüzde ileride epileptik nöbet geçirecek hastaların erken çocukluk çağında (sıklıkla otizm tanısının konduğu dönemde) tespit edilmesi mümkün değildir.
Ölüm:
Otizm ile ilgili olarak yayınlanan makaleler gözden geçirildiğinde 2-30 yaşları arasındaki grupta mortalitenin bariz şekilde yükselmiş olduğu düşünülmektedir. Hayatın ilk yılından 30’lu yaşlara doğru ilerledikçe mortalitenin normal toplumda %0.6’larda iken otistiklerde %2’lere kadar yükseldiği sonuçları bildirilmektedir. Otizmdeki bu yüksek oranlar, ağır zeka gerilikleri ve epilepsi gibi ciddi tıbbi durumlar ile ilişkili olabilir.
.Alıntıdır.